Darle la bienvenida a la discapacidad

Nerea es, además de una gran amiga, una excelente profesional en el campo de la educación especial. Con este post, escrito por ella, comenzamos una nueva sección en la que os traeré profesionales de diversos ámbitos que nos darán un punto de vista diferente sobre temas muy interesantes. Empezamos fuerte: cómo darle la bienvenida a la discapacidad. Algo para lo que, normalmente, ninguna madre o padre está preparado.

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Desde mi humilde experiencia como Maestra Especialista en Pedagogía Terapéutica, tanto en la educación, como en el ámbito de la atención temprana, puedo valorar o puntualizar sobre lo que puede pasar en una familia con la llegada de un bebé con discapacidad. Hablamos de una situación muy abstracta y difícil de centrar, ya que hay muchas discapacidades y muchas visiones diferentes.

La llegada de un bebé a la familia siempre es un momento que implica sentimientos profundos de amor, esperanzas, situaciones idílicas de momentos en familia, pero en ocasiones nos encontramos en la situación de la llegada de un bebé con discapacidad y todo tu mundo se viene abajo. El enfrentarse a un diagnóstico de discapacidad, sea cual fuere su nomenclatura, ya sea una discapacidad física, visual, auditiva, psíquica o un trastorno, como puede ser el Trastorno del Espectro autista o Trastorno del Desarrollo o de la conducta, hace que la familia viva una de las experiencias más dolorosas y más difíciles de afrontar, pero no hay que poner sólo un título negativo a nuestra vivencia, TODO PASA.

Comienza una época en la que se van sucediendo distintas fases, comenzando por el Duelo; y SÍ, hay que pasarlo. La primera persona que identifica el duelo es la Psiquiatra Suizo-estadounidense Elizabeth Kubler-Ross  en su libro “On death and dying” donde identifica cinco etapas emocionales:

1. Etapa de la negación. ¡Porque me está pasando esto! Pues es un momento en él que se suele negar la realidad que se está viviendo.
2. Etapa de la ira o resentimiento. Podemos encontrarnos con diferentes sentimientos, como puede ser el sentimiento de culpa.
3. Etapa de la negociación. Momento en el que todavía no aceptas el diagnóstico pero sí que se comienza con el periplo de citas médicas, revisiones, consultas… 
4. Etapa de la depresión. En esta etapa del duelo, se comienza a hacer evidente el cansancio, un agotamiento que nos puede llevar a una sensación de vacío y tristeza. 
5. Etapa de la Aceptación. En esta última, es en la que se acepta el diagnóstico y se tienen más en cuenta las oportunidades y fortalezas que tiene el pequeño o la pequeña sin hacer tanto hincapié en las debilidades o amenazas que se presentan. 

Normalmente y como acabo de mencionar, las diferentes etapas que afrontan las familias ante la llegada de un hijo con una determinada discapacidad, se asocia a palabras de contenido más negativo, pero me gustaría comentar, que cada vez se realizan más estudios de psicología positiva, con el fin de mostrar un enfoque más positivo ante esta nueva llegada de un “ser especial”, describiendo factores relacionados con la RESILIENCIA,  FORTALEZAS, y OPORTUNIDADES descritas por diferentes familias. Particularmente me encanta la relación existente entre resiliencia y familia, desde el punto de vista de las ciencias sociales, tomando una serie de concepciones, como se mencionan en el estudio de Grotberg, que dice, que la resiliencia es la capacidad del ser humano para hacer frente a la adversidades de la vida, aprender de ellas, superarlas e incluso ser transformado por ellas, de esta forma se entiende a nivel familiar, como la capacidad de la familia para repararse y verse más fortalecida (Villalba,2003)

Comienza la aventura

El principal recurso con el que las familias cuentan en las primeras edades y tras el primer periplo médico, iniciado desde la derivación del médico, es con las UAIT (Unidades de Atención Infantil Temprana) recurso que especificamos como el conjunto de actuaciones planificadas que con carácter global e interdisciplinar se dirigen a la prevención, detección, diagnóstico y abordaje terapéutico de los trastornos de desarrollo del niño/a en proceso de crecimiento y de las situaciones de riesgo social y biológico que puedan alterar dicho proceso.

La Atención temprana la consideramos como un proceso de atención globalizada y de trabajo colaborativo y cooperativo de diversos perfiles profesionales (PSICÓLOGO/A – FISIOTERAPEUTA– LOGOPEDA– TÉCNICOS DE ESTIMULACIÓN). Este modelo de intervención no debemos verlo como un modelo únicamente rehabilitador o de intervención psicosocial o de educación, sino como un modelo de atención integral y global que tiene como objetivos general el desarrollo global y armónico del niño o niña y la integración en su entorno. 

No quiero dar información, datos, que sean o hagan sentir que este proceso está únicamente relacionado con la enfermedad, médicos, operaciones, sino que SÍ, es un momento duro que hay que afrontar, pero que la llegada de un bebé siempre es motivo de alegría y que toda esta aventura que tenías planeada en tu cabeza puede seguir siendo una aventura, pero con herramientas y capacidades diferentes, te hará crecer, evolucionar y empatizar más, querer a tu bebé  aún más si cabe. Vas a vivir las mismas situaciones emocionantes y deseadas, como es el cambio del primer pañal, la primera noche en casa, empezaremos a crear vínculos y ya no habrá quien os pare.

Es de gran importancia  la unión familiar, el entorno familiar y el desarrollo emocional ya que lo considero muy importante en el desarrollo futuro del bebé. Tener una visión positiva, pensar que “SÍ, nuestro pequeño o pequeña va a tener más dificultades para la realización de ciertas actividades, pero SÍ, lo hacemos juntos y lo va a lograr “. La actitud condiciona mucho las intervenciones posteriores que se vayan a realizar.

El enfrentamiento a la discapacidad siempre entraña retos pero es de gran importancia que la familia le proporcione un contexto favorable para su desarrollo, seguro, que aprecie y refuerce sus logros, y le ayude con los retos, que no vea la DIS sino que vea la Capacidad que tiene, hagamos hincapié en sus posibilidades y no en sus debilidades. Únicamente de esta manera podremos lograr una sociedad sin exclusiones, creando lo que desde hace años se denomina Inclusión. Las necesidades de una escuela inclusiva, los beneficios de ahondar más en los aspectos emocionales que en los cognitivos, pero eso ya da para otro post.

No quiero despedirme sin recomendar este enlace dónde podréis encontrar mucha más información sobre la atención temprana.

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